Roma, 16 novembre 2021 – “Rare Sibling” è il progetto promosso nel 2018 da OMaR (Osservatorio Malattie Rare) – in collaborazione con oltre 30 associazioni di pazienti e un comitato scientifico composto dall’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus – dedicato ai fratelli e alle sorelle dei bambini con malattia rara.
Il punto sul Progetto è stato fatto ieri in occasione di un convegno online promosso da OMaR in cui si è sottolineato come la condivisione delle storie e dei sentimenti possa contribuire a sentirsi “sollevati e avere meno ansia per il futuro”.
“Per questo motivo è nato il Progetto Rare Sibling: dare a voce a chi spesso non viene ascoltato eppure si trova ad affrontare quotidianamente problematiche legate alle patologie rare”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare.
In occasione del convegno sono stati presentati i risultati preliminari di un’indagine promossa dalla Società Italiana di Pediatria (Sip) e dalla Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), insieme a OMaR, per comprendere il ruolo del pediatra nell’assistenza alle famiglie con un figlio affetto da malattia rara. Dalle risposte di 233 pediatri è emerso che oltre il 90% delle famiglie considera il pediatra un punto di riferimento per il figlio affetto da malattia rara, ma meno di un genitore su 2 esprime al pediatra le difficoltà degli altri fratelli. Al contrario, i pediatri italiani manifestano la volontà di essere più preparati ad affrontare in maniera proattiva le tematiche legate alle malattie rare e ai “rare sibling”.
Il progetto dedicato ai fratelli di bambini con malattia rara
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