7 febbraio 2022 – Il 5 febbraio del 1992 veniva approvata la nota Legge 104 che regola i diritti delle persone con disabilità in ognuno degli aspetti della vita: scuola, lavoro, società.
In occasione della ricorrenza, l’Osservatorio malattie rare, l’Alleanza malattie rare e la Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) hanno organizzato un confronto pubblico, in modalità webinar, svoltosi con la partecipazione di parlamentari italiani ed europei ed aperto dal videomessaggio del Ministro per le Disabilità Erika Stefani.
Il webinar è stato l’occasione per richiedere, da parte degli enti promotori del convegno, un tavolo tecnico di confronto con l’Inps ed i ministeri competenti.
“Dopo trenta anni dall’approvazione di questa eccezionale legge, che ha saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone, è necessario rilanciare un dialogo che parta dai diritti delle persone con disabilità, assumendo come punto di riferimento la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità” – dall’intervento di apertura al webinar affidato alla la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie, che ha proseguito – “Quindici anni fa l’Italia ha sottoscritto il protocollo attuativo dell’Onu, era il 30 marzo 2007, ma sono molte le cose che da allora sono rimaste in sospeso e il recente Decreto-legge elaborato dal ministero della Disabilità, pur partendo dai diritti delle persone con disabilità, ha un carattere ancora troppo generale e va tradotto in decreti attuativi concreti e puntuali. L’inserimento dei più giovani nella scuola e l’inserimento dei giovani nel mondo del lavoro sono ancora largamente inadeguati. I servizi che vengono offerti sono frammentari e alla figura del caregiver non viene offerta nessuna garanzia, né sul piano personale, né su quello professionale”.
Ilaria Vacca e Roberta Venturi, Responsabili dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” – Osservatorio Malattie Rare, nel loro intervento al webinar hanno sottolineato come “Troppo spesso la 104, così come l’invalidità civile, non viene riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguenze devastanti che si traducono nel mancato riconoscimento delle necessità socio-assistenziali ed economiche delle persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti. Si tratta di una legge straordinaria, che ha dato vita allo screening neonatale obbligatorio in Italia, che ha sancito il diritto allo studio delle persone con disabilità. Una legge che però è superata per troppi aspetti, primo tra tutti quello linguistico, alla quale non può essere affidata per intero la tutela delle persone e delle famiglie in situazione di estrema fragilità. Per questo chiediamo, insieme a Uildm e all’Alleanza Malattie Rare, che sia istituito un tavolo di confronto tra il mondo civico, i pazienti e gli enti competenti, per attuare soluzioni pratiche che rispondano alle necessità di tutela delle persone con malattie rare e delle loro famiglie”.
Venerdì 11 febbraio, dalle ore 12.00 alle ore 13.00, Radio ANMIL Network dedicherà la diretta all’anniversario della Legge 104 con diversi esperti in materia di disabilità
Intorno al 680 nei campi di Keramisi, l’area dell’odierna città di Bitola, si insediò il gruppo di bulgari guidati da Khan Kuber che sono gli antenati del popolo che oggi vive in Macedonia. Qui si stabilirono come indipendenti e crearono la loro Bulgaria di Kuber e, come si legge nelle iscrizioni dei Cavalieri Madara, si mantennero in contatto con la Bulgaria di Asparuh e parteciparono ai suoi negoziati di politica estera.
An impressive share, I just given this onto a colleague who was doing a little analysis on this. And he in fact bought me breakfast because I found it for him.. smile. So let me reword that: Thnx for the treat! But yeah Thnkx for spending the time to discuss this, I feel strongly about it and love reading more on this topic. If possible, as you become expertise, would you mind updating your blog with more details? It is highly helpful for me. Big thumb up for this blog post!
Very interesting information!Perfect just what I was searching for! “I myself do nothing. The Holy Spirit accomplishes all through me.” by William Blake.
Very interesting information!Perfect just what I was looking for!
excellent issues altogether, you just received a emblem new reader. What may you recommend in regards to your put up that you simply made some days ago? Any sure?
I truly appreciate this post. I have been looking all over for this! Thank goodness I found it on Bing. You’ve made my day! Thx again
Hmm it appears like your blog ate my first comment (it was extremely long) so I guess I’ll just sum it up what I submitted and say, I’m thoroughly enjoying your blog. I too am an aspiring blog writer but I’m still new to everything. Do you have any tips for newbie blog writers? I’d genuinely appreciate it.
Some truly nice stuff on this internet site, I love it.
hello there and thank you on your information – I’ve certainly picked up something new from proper here. I did on the other hand experience several technical points the use of this site, since I skilled to reload the website many instances prior to I may just get it to load correctly. I have been brooding about in case your hosting is OK? No longer that I’m complaining, however sluggish loading cases times will sometimes affect your placement in google and can injury your quality ranking if advertising and ***********|advertising|advertising|advertising and *********** with Adwords. Well I am adding this RSS to my email and could look out for a lot extra of your respective fascinating content. Ensure that you replace this once more very soon..
There is noticeably a bundle to learn about this. I assume you made certain good factors in features also.
I am perpetually thought about this, appreciate it for putting up.
Hi! Someone in my Facebook group shared this site with us so I came to give it a look. I’m definitely enjoying the information. I’m book-marking and will be tweeting this to my followers! Great blog and amazing design.
Very efficiently written post. It will be valuable to anybody who usess it, including myself. Keep up the good work – can’r wait to read more posts.
Thank you for the sensible critique. Me & my neighbor were just preparing to do a little research on this. We got a grab a book from our local library but I think I learned more from this post. I am very glad to see such excellent information being shared freely out there.
Hi my family member! I want to say that this post is amazing, great written and come with almost all important infos. I?¦d like to look more posts like this .